Hace un año, la nueva Ley de Donante Universal de órganos y tejidos fue modificada y ahora la única manera de negarse a la donación de órganos es mediante una declaración jurada ante notario. En este período, más de 6.500 personas han realizado este trámite, manifestando su voluntad de formar parte del Registro nacional de no donantes. En este reportaje, cifras, testimonios de receptores, donantes y no donantes, para entender, conversar y debatir.
Donación de órganos.
Foto Edith Isabel
La espera
Luis Larraín (33)
Luis Larraín tiene grabado el 16 de mayo del 2010, cuando el teléfono de su casa sonó a las 5 de la mañana. A los 15 minutos, Luis –ingeniero de la Universidad Católica, máster en relaciones internacionales, presidente de Iguales Chile y el mayor de cinco hermanos-, ya estaba en la clínica para recibir un riñón. Hacía cinco años que estaba a la espera de un donante, después de que en 2005, a los 24 años, le diagnosticaron una enfermedad poliquística renal hereditaria. Toda su familia se sometió a un estudio genético y se dieron cuenta de que su mamá y tres de sus hermanos también la tenían, aunque no avanzada como en su caso. Después del diagnóstico inicial, su hoja de vida médica comenzó a crecer rápidamente: infecciones, diálisis y la extirpación de un riñón primero y del otro después, engrosaron la lista. Con sólo 28 años, debió someterse a casi cinco horas de diálisis, tres veces a la semana. Era la única manera de sobrevivir. El otro día que Luis recuerda es el 11 de abril del 2011, a menos de un año de su operación, cuando supo que su organismo había rechazado el trasplante. “Fue una desilusión tremenda. Es una de las experiencias más fuertes por las que he pasado en mi vida”, dice, a punto de iniciar nuevamente un tratamiento de diálisis. Desde enero de este año, Larraín está por segunda vez a la espera de un trasplante. Las posibilidades pueden ser su papá, uno de sus hermanos o un donante anónimo. “Si el Estado busca disminuir la negativa familiar a la hora de autorizar la donación, no basta con imponerlo universalente. Hay que hacer campañas de educación, sensibilización, transparencia y explicar cómo funciona la asignación de órganos, porque mucha gente piensa que los ricos son los que se los llevan. Igual, me cuesta entender que alguien prefiera que sus órganos se vayan a la basura. Eso sólo es un signo del individualismo de la sociedad actual”.
El 75% de los receptores de riñón están vivos y con su órgano funcionando, a cinco años del trasplante. El otro 25% no lo logra.
Michelle Ibarra (30)
Por otra vida
Para Michelle Ibarra, el tema de la muerte no es un tabú. “Hay dos cosas que les he dicho a mis familiares: si me encuentran muerta es porque me mataron y no porque me suicidé, porque nunca lo haría; y que si muero, no donen mis órganos”. De la modificación a la Ley de donantes, se enteró por las noticias. Y como tenía clara su decisión de no ser donante, la formalizó el 22 de octubre de este año, tal como lo indica la nueva legislación. Pero tal como Michelle no quiere donar sus órganos, tampoco quiere recibirlos y así se lo ha manifestado a su familia en caso de que una enfermedad los enfrente a esta decisión. “Si yo me enfermara, no haría efectivo el uso del órgano de otro. Para mí, morir es parte del ciclo natural. Cuando una persona ama mucho a un ser querido, no alarga su sufrimiento ni quiere extender su vida bajo tratamientos. En la muerte no se termina la vida, por lo que hay que dejarlo partir, independiente del motivo”, dice, sobre su principal certeza: la vida después de la muerte, a través de la reencarnación. “Tengo la convicción de que como voy a volver a vivir, aunque sea con otro cuerpo, si presto algo, me va a faltar en otra vida. Los seres humanos no somos robots y nuestros órganos no son piezas que se reemplazan así como así para seguir funcionando”, argumenta.
Cuando alguien expresa su voluntad, ante notario, de no donar sus órganos, pasa a ser parte del Registro Nacional de no donantes. Esta información, se envía inmediatamente de manera online al Registro Civil.
Felipe Guajardo (37)
Dueño de su cuerpo
La espera en la fila le tomó más tiempo que el trámite. El miércoles de esta semana, el realizador audiovisual Felipe Guajardo fue a la única notaría de Concón, llenó una declaración jurada prediseñada con su nombre completo, rut, dirección, firma y huella digital. Y, tras pagar 500 pesos, ingresó al Registro Nacional de no donantes. Cuando Felipe se enteró de la modificación a la Ley de Donante Universal, en la que todos los chilenos son eventuales donantes a no ser que firmen una declaración jurada en notarías para dejar constancia de que se niegan a serlo, se dedicó a reclamar por redes sociales. Pese a eso, sabía que para evitarlo debía hacer el trámite que desde el año pasado había postergado. Por eso, firmó para que, en caso de morir, sus órganos no estén disponibles. Su principal argumento es la negativa de la sociedad ante el ciclo natural de la vida. “Desde que nacemos sabemos que vamos a morir, eso es lo natural, pero existe un temor enorme ante el envejecimiento. Un miedo permanente a la muerte. Hoy la salud te puede mejorar todo, si te falla algo, lo reemplazan. Casi como un mecánico que arregla un auto”, dice. Al hacer el trámite, Guajardo se sorprendió cuando el notario le explicó que, en cualquier caso, la familia de la persona fallecida es la que tiene la última palabra. “Esta ley me parece muy violenta, porque de alguna manera te dicen que tu cuerpo no es tuyo porque lo pueden utilizar para los fines que quieran. ¡Y eso es muy invasivo! Que la familia tenga la última palabra es como la letra chica de un contrato, es el último resquicio para exigir que dones tus órganos”, dice, aunque explica que este tema ya lo ha hablado con su esposa y sus parientes para que tengan muy claro su voluntad a la hora de su muerte.
Pese a que una persona pueda haber realizado el trámite notarial para no ser donante, la familia es la que tiene la última palabra.
En 2010 comenzó a regir en Chile la Ley 20.413 de Donante Universal, la cual modificó la anterior Ley de Trasplantes (N° 19.451). Sus principales modificaciones incorporaron la creación de una Coordinadora Nacional de Trasplantes, a cargo de implementar esta política en el sistema público y en el privado, e incorporó, por primera vez, el concepto de donante universal. Todo mayor de 18 años es ahora un potencial donante de órganos y tejidos, a excepción de que en vida haya manifestado lo contrario. Hasta octubre del año pasado, una de las formas establecidas para negarse era al momento de la renovación de la cédula de identidad o de la licencia de conducir. Sin embargo, según explica José Luis Rojas, encargado de la Coordinación Nacional de Procuramiento y Trasplante del Ministerio de Salud, esto estaba supeditado a que el funcionario hiciera la pregunta y, además, a que la persona se enfrentara a una interrogante para la que podía no tener información suficiente o una respuesta concreta. Desde 2010 y hasta septiembre de 2013, 3.897.855 personas se declararon no donantes. El 1 de octubre de 2013 cambió el sistema y actualmente, para manifestar la voluntad de no donar órganos, se debe realizar una declaración jurada en una notaría, mediante la cual la persona pasa a formar parte del Registro de no donantes. A más de un año de la entrada en vigencia de esta modalidad, 6.956 personas han realizado este trámite, hasta el 30 de septiembre de este año, Lo cierto, es que la cantidad de órganos donados no ha experimentado un alza sustantiva. Si en 2013 hubo 103 donantes y 290 trasplantes, actualmente la cifra es de 109 y, a la fecha, se han realizado 311 trasplantes. “La cantidad de donantes no ha aumentado considerablemente, pero hemos logrado mayor nivel de eficiencia. De cada donante sacamos dos o tres órganos, siempre. Eso tiene que ver con la maduración de los equipos y con unidades hospitalarias que logran que las variables de los donantes sean manejadas mejor”, asegura Rojas.
En Chile, sólo el 2% de los fallecimientos anuales son en muerte encefálica, causa que permite al fallecido convertirse en un potencial donante de órganos. En el 51% de estos casos, la negativa familiar no permite la donación.
Contesta José Luis Rojas, encargado de la Coordinación Nacional de Procuramiento y Trasplante del Ministerio de Salud.
Te van a dejar morir para que seas donante: “La gente dice que no hay que poner que uno es donante porque si llega a un hospital lo van a dejar morir. Eso es totalmente alejado de la realidad. Nosotros no tenemos cómo prever qué paciente va a ser, eventualmente, donante. Si fuera tan simple, no faltarían los órganos. Además, las condiciones para poder ser donante son muy particulares; deben ser fallecidos hospitalarios, en muerte encefálica y no tener enfermedades transmisibles”.
Donan los pobres, se trasplantan los ricos: “El hecho de que el 75% de nuestros trasplantados sean pacientes Fonasa, nos deja tranquilos de que, de una u otra forma, nuestro sistema de trasplantes representa la realidad sanitaria de nuestro país”.
La lista de espera privilegia a los enfermos con conexiones: “Dicen que es fácil manejarse si es que tienes conocidos que puedan influenciar la lista de espera, pero la realidad es que es única, nacional, transversal y pública. Ante cualquier duda, es un sistema totalmente auditable si se quiere determinar si se han cumplido los criterios para la asignación de órganos”.
Los casos mediatizados se trasplantan antes que el resto: “La gente cree que si lleva casos a los medios de comunicación, va a motivar el trasplante para un hijo o familiar. Está comprobado, a nivel mundial y en nuestro país, que la mediatización no aumenta la donación de órganos. Tampoco tiene como resultado la realización del trasplante, ya que el paciente recibe un órgano porque es prioridad nacional, no porque salga en televisión”.
Según registros de la Corporación del Trasplante, a octubre de este año hay 1.370 pacientes en lista de espera para recibir un órgano.
Qué se puede donar
Tiempos y condiciones de los órganos
PULMÓN
Hasta seis u ocho horas bajo isquemia fría.
RIÑÓN
Donantes de hasta 70 años. Puede mantenerse hasta 24 horas bajo isquemia fría.
CORAZÓN
Las características entre donante y receptor son complejas y depende caso a caso. Una vez extraído, el tiempo de isquemia fría es de cuatro horas.
PIEL
Su donación es muy baja, principalmente por una aprensión estética. Se extraen capas superficiales y la apariencia en el fallecido es similar a un rasmillón. No está supeditado sólo a los fallecidos en muerte encefálica.
HUESOS
Su extracción es en pabellón, bajo condiciones estériles, y se pueden mantener hasta cinco años a una temperatura de 80 grados bajo cero. No está supeditado sólo a los fallecidos en muerte encefálica.
CÓRNEAS
Se pueden extraer hasta 12 horas después de un paro cardíaco. No sólo está enclaustrada en los donantes de muerte encefálica, sino en todos los pacientes fallecidos.
Lo más escaso
Válvulas cardíacas: 5
Huesos: 2
Piel: 1
(Donantes entre enero y octubre de 2014).
Si existe un déficit en la donación de órganos en Chile, la de tejidos –córneas, huesos, piel y válvulas cardíacas-es aún mayor. Miguel Sepulveda, subdirector del Instituto Traumatológico y quien tiene a cargo el Banco de huesos y otros tejidos de este recinto, asegura que llevan dos años sin donaciones de tejidos óseos, que el banco está en condiciones de atender solicitudes solamente por un año más y que, hasta la fecha, la nueva ley no generó un aumento. “Un trasplante de hueso puede ser una solución frente a una amputación. Los familiares generalmente se niegan porque creen que el donante va a quedar en condiciones desastrosas. Eso es falso: la operación se hace en un pabellón quirúrgico, con el mayor respeto al donante”, explica Sepúlveda. El tema también está siendo abordado por el Ministerio de Salud. El próximo año se creará el primer banco nacional público de tejidos, que en 2015, se concentrará en aumentar la procuración de córneas. “Lo que queremos es centralizar la recopilación, aumentar los estándares de calidad y que exista un seguimiento de sus receptores de tejidos”, explica José Luis Rojas, encargado de la Coordinación Nacional de Procuramiento y Trasplantes del Ministerio de Salud.
Dina Romero (66)
La última vez que Dina Romero renovó su carnet de identidad, en 2010, contestó segura que no quería donar sus órganos. “Siempre me pregunté para qué, si tengo hipertensión, diabetes y asma”. Un año después de esta decisión, Dina tuvo un diagnóstico inesperado. Sólo un trasplante le salvaría la vida. Si bien tenía algunos problemas de salud, no sufría ninguna enfermedad grave o invalidante, hasta que se hizo un examen de rutina para el asma. En el control, comenzaron a surgir problemas. Su espirometría, para medir el funcionamiento de los pulmones, resultó alterada y ese fue el inicio de más exámenes. El resultado: sufría de cirrosis hepática con carcinoma, una enfermedad que afecta al hígado con tumores cancerígenos. “Al necesitar un trasplante, le juré a mi familia que si sobrevivía a la operación, me haría donante”, cuenta. Su primera reacción fue no someterse a esta intervención. “No me quería operar porque somos personas de escasos recursos y pensé que teníamos que pagar todo. Si me tenía que morir, no estaba dispuesta a que mi familia quedara encalillada”, dice sobre el día que define como “fatal”. En el segundo control, cuando le explicaron que su enfermedad era cubierta por el AUGE, cambió de opinión. Por un año y ocho meses estuvo a la espera de un donante. Un día, después de un control postoperatorio, Dina cumplió su promesa. Fue a una notaría en Puente Alto y luego al Registro Civil de La Florida, para dejar una declaración con su nueva voluntad. “Mi hija siempre fue donante y cuando me contó, yo la reté porque creía que la iban a matar para sacarle los órganos. Cómo me arrepiento, yo la tonta diciéndole eso. Ahora estoy mucho más informada y trato de derribar los mitos de la gente. Uno piensa que nunca le va a pasar, pero cuando se está en ese pellejo, es distinto. Yo cambié por completo mi manera de pensar”, dice recuperada.
Hasta el 19 de noviembre de este año, se han realizado 67 trasplantes de hígado.
1. Cuando un paciente llega grave al hospital, se hace todo lo que se pueda para tratar de salvarlo. El equipo tratante es quien se hace cargo del paciente mientras está vivo.
2. En caso de prever una posible muerte cerebral del paciente, se informa a la Unidad de Coordinación de Procuramiento, ya que puede ser un potencial donante. Esta unidad no se hace partícipe hasta la muerte del paciente.
3. De todos los fallecimientos de un país, sólo el 2% es bajo la condición de muerte encefálica, que es daño cerebral masivo e irreversible. La diferencia de la muerte cerebral con el estado de coma y el estado vegetal, es que en los dos últimos hay funciones neurológicas mínimas. La muerte cerebral es la destrucción total de las funciones del cerebro.
4. Cuando se produce esta situación, el equipo de coordinación de trasplante es el encargado de certificar la muerte encefálica. Esto se hace con dos médicos, uno de ellos neurólogo o neurocirujano
5. Para certificar esta muerte se realiza un scanner de entrada, una evaluación neurológica y un test de amnea. Además, se puede exigir un electroencefalograma.
6. Comprobada la muerte cerebral, el paciente está médica y legalmente muerto. Se mantiene artificialmente la función de los otros órganos, con respirador mecánico y medicamentos, para que el latido cardíaco se extienda unas horas.
7. Tras esta certifiación, la Unidad de Coordinación de Procuramiento se acerca a la familia. Lo primero, es que sepan que su familiar tuvo una muerte encefálica y que tiene signos vitales sólo producto de las máquinas.
8. Si la familia lo acepta, se le plantea que, por ley, el paciente es donante. Se revisa si está inscrito en el Registro de No Donantes y se valida la información con los familiares. El tiempo para la toma de la decisión es variable, pero reducido.
9. Una vez que la familia autoriza la donación, se realiza la extracción de los órganos.
